Yedi yaşındaki Ender, Londra’da tıbbi denemede hayatını kaybetti

Yaşamını İnglitere’nin Essex bölgesinde sürdüren Hassan – Nahide Nihat çiftinin ikiz çocuklarından biri olan 7 yaşındaki Ender, Londra'daki St Mary's Hastanesi'nde apılan tıbbi deneyden hayata dönemedi. Ender’in ölümü ailesi ve sevenleri arasında büyük üzüntü meydana getirdi. Vücudunda oksijen taşımak için yeterli hemoglobin üretilemeyen Transfüzyona Bağımlı Beta-Talasemi hastası olan Ender Nihat, kök hücre tedavisi deneyi sırasında kemoterapi aldıktan sonra organ yetmezliğinden hayatını kaybetti. Ender için ABD merkezli Vertex Pharmaceuticals tarafından geliştirilen CTX001 adlı bir gen düzenleme tedavisiydi deneyi yapıldı. Başarısız olması nedeniyle ailesi hüsranla yüzleşti. HASTANE KENDİNİ SAVUNDU Londra'daki St Mary's Hastanesi'nde deneyi yürüten yetkili uzman ise, %1-5'lik ölüm ihtimalinin kendilerine doğru bir şekilde açıklandığını söyledi. Prof Josu de la Fuente, Ender'in Beta-Talasemisinin ileriki yaşamında organ hasarına yol açma ihtimalinin çok yüksek olduğunu belirterek, Veno Oklüziv Hastalığının sadece kök hücre değişimini içeren nakillerde değil, tüm kemik iliği nakillerinde ortaya çıkabileceğini söyledi. Prof. de la Fuente, Ender'in ebeveynlerinin Busulfan riski konusunda dikkatlice değerlendirildiğini de ifade etti. HASTANE VE TEDAVİ SÜRECİ Edinilen bilgiye göre, yetişkinler için onaylanmış olan bir tedavi denemesi, çocuklardaki güvenliği ve etkinliği hakkında daha fazla bilgi edinmeyi amaçlıyordu. Aylıkkan nakline ihtiyacı olan Ender’e, tedavi sırasında kemik iliğinde yer açmak için Busulfan adlı bir kemoterapi ilacı ve kendi değiştirilmiş hücreleri verildi. Haftalar sonra ise durumu kötüleşen Ender’e, Busulfan'ın bilinen potansiyel bir yan etkisi olan Veno Occlusive Hastalığı teşhisi kondu. Pediatrik yoğun bakıma alındı ve burada nadir bir enflamatuar durum olan makrofaj aktivasyon sendromu geliştirdi ve solunumunun desteklenmesi gerekti. ACILI ANNE BABA DAVAYI MAHKEMEYE TAŞIDI Ender’in anne ve babası Hassan – Nahide Nihat, hastanenin ölüm riski konusunda kendilerini yeterince bilgilendirmediği iddiası ile konuyu mahkemeye taşıdı. Westminster Adli Tıp Mahkemesi, Ender'e Şubat 2024'te kemik iliğinde yer açmak için Busulfan adlı bir kemoterapi ilacının nasıl verildiği konusunda davacı aileyi dinledi. BBC'ye konuşan anne Nahide Nihat şunları söyledi: “Sanki biz de ölmüşüz gibi. İkiz kardeşi kızımız için hayatımızı sürdürüyoruz ama kalplerimizde, hayatlarımızda büyük bir boşluk var.” Acılı baba Hassan, Ender'in tedaviye girmeden önce aslında sağlıklı olduğunu söyledi. Hassan şunları ekledi: “O harika bir çocuktu. Çok şefkatli, çok sevgi dolu, çok arkadaş canlısıydı. Hayat doluydu.” Hassan ve Nahide Nihat çifti için hayatlarında asla kapanmayacak bir boşluk açıldı. Baba Hassan Nihat, “Yemek için dışarı çıkıyoruz ve eskiden dört kişiyken şimdi üç kişiyiz” diyerek acılarını dile getirirken, anne Nahide Nihat da, “İkiz kız kardeşi kardeşinden mahrum bırakıldı. Yemek masasına oturuyoruz ve boş bir alan var. Okula giderken iki elimi de tutarlardı ama şimdi bir elim boş.” Sözleriyle üzüntüsünü ortaya koydu.